中青在线讯(中国青年报·中青在线记者 李晨赫)3月29日,纽迪希亚贸易(上海)有限公司(以下简称“纽迪希亚”)携手中国妇女发展基金会(以下简称“中国妇基会”)共同举办“彩虹关爱计划”全国项目启动会。此项公益活动旨在通过为苯丙酮尿症(PKU)患儿及家庭提供针对性的专业支持与关怀,帮助PKU儿童健康快乐成长。
苯丙酮尿症(PKU)是一种罕见的遗传性疾病,患者因天生缺乏特定酶而不能食用含有天然蛋白质的食物,若不及时进行相应的饮食治疗,将影响智力发育,最终造成智力低下。
中国妇女发展基金会主任朱宝明介绍,“彩虹关爱计划”于2016年启动,目前已有超过15个省市的患儿及家庭从中受益。2017年,中国妇女发展基金会与纽迪希亚在河南试点启动了‘彩虹关爱计划’项目,尝试为苯丙酮尿症儿童和家庭送去健康知识,创造健康环境。
纽迪希亚医学营养大中华区董事总经理李健介绍,2018年2月,纽迪希亚旗下的纽贝瑞(Periflex)成功获得配方注册,成为国内第一个获得配方注册的针对PKU患儿的特殊医学用途配方食品,为孩子们的营养供应提供了保证。在接下来的六年,纽迪希亚将持续投入300万元,在15个中西部省市进一步开展项目,提供健康指导和心理关怀,希望帮助全国范围内3000多名PKU患儿及其家庭提高生活质量。
据介绍,我国目前有八千多名PKU患儿。在启动会上,患儿家属代表Rena呼吁政府和社会给予PKU患者家庭更多帮助。Rena说,由于患儿特需的米、面都比普通米面贵,且由于患儿摄入的东西要控制 量,一些成长所需的营养成分要通过补充营养剂获取,年纪较小的患儿每个月在饮食和营养上就要花去约五六千元。如果需要通过药物控制病情的患儿,一个月花费可能上万元。对于不少家庭来说都是沉重的负担。