一切只为你

中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者蒋雨彤） 在第18个国际罕见病日来临之际，病痛挑战基金会、阿里巴巴公益及阿里健康公益共同发起“柠檬宝宝新生无限关爱倡议”。柠檬宝宝是甲基丙二酸血症（methylmalonicacidemia，简称MMA）和丙酸血症（propionicacidemia，简称PA）患儿的昵称。因为饮食管理稍有不当，患儿就很容易酸中毒，所以被家长称为“柠檬宝宝”。简单地说就是吃进去的蛋白质和部分脂肪因为不能代谢，变成了酸性的“毒”，从而损伤了大脑、神经系统和身体各脏器。

截至目前，国际上还没有治愈柠檬宝宝的疗法，但有控制疾病的手段，比如使用辅助代谢的药物并且严格控制日常饮食。由于食用母乳和普通奶粉会引起酸中毒，柠檬宝宝必须定量食用特殊医学用途配方奶粉（以下简称“特医奶粉”）。

然而特医奶粉的获取并不容易。一位中国柠檬宝宝的母亲回忆起十几年前，为了给女儿从国外购买，不仅要一次筹集数万元，还要等待漫长的周期，最怕奶粉被海关退回，导致孩子“断粮”。特医奶粉这一小众却涉及柠檬宝宝生命安全的需求，终于在几年前被关注到，通过多家公益机构和企业努力，收集中国患儿的奶粉需求，直接向海外奶粉企业订制生产，再经由阿里健康打通物流和报关等环节，最终上架。现在，中国患儿网购特医奶粉，已经变得和网购袜子一样简单。通过批量采购降低成本以及公益援助，奶粉价格下降，患儿家庭的经济负担大为减轻。

在这次音乐会上，“柠檬宝宝新生无限关爱倡议”获得24家新生儿筛查中心及综合性儿科医院响应。该倡议旨在推动“新生儿筛查-精准诊疗-终生管理”的科学防控管理体系落地，探索柠檬宝宝早筛早治、多方助力的可持续帮扶路径。（视频提供：阿里巴巴公益基金会）