美赞臣“99公益日”为苯丙酮尿症孩子投入30万配捐金额

    中青在线讯（中国青年报·中青在线记者 孟佩佩）没有酸奶、可乐、雪糕和炸鸡块，有的只是品种有限的时令水果和几乎不含鸡蛋的小蛋糕和小饼干，这并不是一个健身人士的阶段性减肥餐，而是为一群与众不同的罕见病小朋友特制的特殊美食盛宴。

    日前，一场专为苯丙酮尿症（简称PKU）孩子精心准备的特殊膳食分享会在辽宁省妇幼保健院举行。全国妇幼卫生监测办公室联合辽宁省妇幼保健院、美赞臣营养品（中国）有限公司，邀请国家级新筛专家和专业烘焙师，为来自沈阳市的PKU孩子及其家长提供科学的PKU患儿饮食管理指导以及营养均衡的美食制作课程，助力PKU孩子健康成长。

    据介绍，苯丙酮尿症是7000多种罕见病中的一种，在中国的发病率大约是1/11000左右。由于患者体内不能把食物蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸在其体内蓄积会损伤大脑及神经系统发育，严重影响智力发育。但苯丙酮尿症又是极少数可治疗的先天性代谢病，通过新生儿筛查，早发现、早控制，并进行严格的饮食干预，PKU患儿其实可以像普通孩子一样健康成长。

    PKU孩子终身只能依靠无（低）苯丙氨酸配方粉、人工合成的特制米面，以及部分蔬菜水果来获取成长的营养和能量。国家级新筛专家王洁解释道：“在普通人眼里营养丰富的食物，如米饭、牛奶、鸡蛋、鱼等，由于含有较高的苯丙氨酸，却是损害PKU孩子大脑的‘毒药’。因此，PKU患儿的日常饮食必须严格控制，每一天、每一顿的食物摄入量以及苯丙氨酸量，都要精准到以克为单位进行计算和搭配。为了孩子的健康成长，每一个PKU孩子的家长都相当于高级营养师和美食专家，需要确保孩子获得充足而又‘精准’的营养摄入。”

    由于PKU孩子能食用的食物品类非常有限和单调，为了让他们在有限的食材里能更均衡地摄入充足的营养，并尽可能享受食物带来的美味和乐趣，国家级新筛专家邹卉教授向家长们讲授了PKU日常饮食管理，PKU孩子一日三餐摄入食物营养计算，同时还指导他们如何科学设计PKU膳食营养搭配。

    此外，主办方还邀请了专业烘焙师现场教给家长用PKU特殊面粉制作美味的低苯丙氨酸小蛋糕和小饼干，家长和孩子们一起动手，体验制作美食、享受美味的乐趣。

    据了解，此次PKU营养膳食分享会是全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣联合发起的第二期“PKU患儿特殊奶粉补助项目”中期探访的一部分。该项目第一期于2009年发起，是国内首个大型PKU患儿特殊奶粉补助项目，同时也是首个探索PKU治疗和管理模式的项目，至今已为超过750名贫困PKU患儿及其家庭提供了扶助。

    据悉，在9月12日中国预防出生缺陷日来临之际，凭借腾讯99公益节公众平台，美赞臣将携手中国出生缺陷干预救助基金会发起“赐予精灵‘魔法’的力量”项目，呼吁社会爱心公众参与，为新疆、贵州等偏远贫困地区的遗传代谢病（如苯丙酮尿症等）患儿提供特殊食品和特殊配方粉补助。9月7日至9日期间，美赞臣已为项目投入30万人民币的配捐金额，对公众为项目捐赠的爱心资金进行公益配捐。