国家儿童医学中心成立“互联网+肾脏”联盟 将提高全国儿童肾病诊治水准

    中青在线上海4月12日电（中国青年报·中青在线记者 王烨捷）今天，“上海之春国际儿科肾脏病论坛2018（SSIPNF2018）”在复旦大学附属儿科医院召开。论坛上，国家儿童医学中心宣布成立“国家儿童医学中心互联网＋肾脏专科联盟”。专科联盟由国家儿童医学中心所在医疗机构即复旦大学附属儿科医院、首都医科大学附属北京儿童医院和上海儿童医学中心共同牵头成立，未来将形成全国广泛覆盖、流通顺畅的网络，有效统筹、引导、整合以优化儿童肾脏病专科医疗资源，充分发挥优势学科在医疗服务中的引领作用，形成覆盖全国的儿童肾脏病专科疾病诊疗、人员培训、成果转化的互联网平台。

    近年来，我国儿科肾脏病领域包括儿童遗传性肾脏疾病诊治、儿童慢性肾衰竭透析和肾移植等有了长足进展，肾脏疾病的精准诊断和干预，可以延缓疾病进展，挽救生命，更能提高肾脏病患儿的生活质量。但问题是，不同地区的、不同医院、不同医生对儿童肾脏疾病的诊治水平不一，所拥有的资源不同、信息不对称，使得肾脏病诊疗水平的提高遇到发展瓶颈。

    “国家儿童医学中心互联网＋肾脏专科联盟”主任徐虹介绍，联盟将通过互联网平台开展日常工作，包括儿童肾脏病远程会诊、医护培训和患儿双向转诊等，定期召开疑难病例讨论会和儿童肾脏病临床－病理－基因讨论会，同时力争打破信息壁垒，实现专科联盟儿童肾脏专病大数据互联互通。

    在此次论坛上，两项临床研究项目即“儿童遗传性肾结石病的精准诊治”和“儿童慢性肾脏病（CKD）一体化防治产学研合作项目”与主办方正式签约。

    上述两项疾病的诊治，未来将在联盟平台下进行。以儿童遗传性肾结石病为例，这是一类罕见且严重的慢性疾病，长期以来由于缺乏特异性的诊断方法及对疾病认识的不足，早期诊断率低，患儿预后较差。徐虹介绍，基于目前的分子诊断技术，可实现疾病的早期诊断，因此，如果通过“国家儿童医学中心互联网＋肾脏专科联盟”组织全国多中心合作，制定一套规范的诊疗流程，实现此类疾病的早期诊断和规范治疗，将有效改善患儿预后。

    据悉，来自美国、法国、德国、加拿大、荷兰、澳大利亚、新加坡、日本、韩国、以色列等国近20位国际儿科肾脏病专家，以及来自全国27个省（区市）近80家医院的320余名儿科肾脏病专科医生、护士、营养师、药剂师参加了本次论坛。