在生命尽头，把选择权还给患者
为了见记者，田阿姨特意让女儿给自己化了淡妆。她说话声音沉稳，中气很足，如果不是事先知道她余下的生命是以“周”来计算的，根本想不到她是生命末期的病人。只有身上插的管子，以及长期打针而乌黑的手背，在提醒着这一切。
病房朝南，墙面刷了暖色调的漆，挂着几幅花卉油画，色彩明艳，透着生机。屋里的冰箱、微波炉等电器让这间屋子看着一点不像是在医院——这是北京市海淀医院安宁疗护病房给来访者的第一印象。
田阿姨已经5天没有吃过饭了，靠输液维持着生命。为了接受记者采访，她特地要求将输液的时间安排在采访前。
“我其实不发愁不能活，我是发愁怎么走的时候不难受。”68岁的田阿姨开门见山。2022年确诊直肠癌后，她经历了8次化疗、24次放疗，癌细胞还是转移到了肝、肺、脑。
女儿程女士为母亲找到了这里——一个可以让患者在生命最后阶段“少痛苦、有尊严”的地方。在安宁疗护病房，患者不再被要求“继续战斗”，而是被允许按照自己的意愿，安排最后的时光。
在这里，田阿姨终于可以放心地说出那句她说了很多遍的话：“别救我。”
当患者终于可以为自己做主
“我来到这儿时，大夫对我说‘我们这儿尊重患者的意见’。听到这句话，我说‘好’。”田阿姨说。
她提了两点要求：不难受、不让子女看见自己不好的状况。同时，她也表达了担忧——这里人手够不够用？住进来之后，顾虑一一被打消。
“每天都有志愿者来，提供无微不至的服务，洗头、洗澡、芳香呵护……只有你想不到的，没有他们做不到的。我在这儿敢吃饭，在家里我不敢吃。因为我是直肠癌，我怕它堵了。我宁可饿死，也不想憋死。”她顿了顿，“在这里，我跟他们说，‘别救我’。他们听了，都理解地点头。”
海淀医院安宁疗护中心主任秦苑告诉记者，几乎所有家属来门诊时，都会向她表达同样的诉求：他们知道留不住亲人了，最后能做的，就是希望病人少痛苦、有尊严。“大家目标其实是一致的，但缺乏必要的科普，大部分人都不知道怎么去达成这个目标。”
秦苑解释说，痛不痛苦、有多痛苦，只有患者自己知道——所以要按照患者认为少痛苦的方式去帮助他。至于有尊严，就更需要体会患者的意愿。即使到了生命最后，患者可能连身体都不能控制了，照护团队依旧能够以他想要的方式去提供照护，让他对自己的生命尽可能保有掌控感。“这才是对患者来说最大的尊严。”
秦苑反复强调，安宁疗护不是“放弃治疗”，而是“主动选择”。“放弃的潜台词是应该做但没有去做。安宁疗护是主动选择，选择权在患者。”
程女士对此深有体会。住进来之后，有一次她想给母亲加点营养，秦苑问她：“这是你的意见还是你妈妈的意见？”这句话如同当头棒喝，她不再坚持了。
护士告诉中青报·中青网记者，反复治疗、一次次被拉去医院，本身已是煎熬，而更让田阿姨难以承受的，是双下肢股骨头坏死之后不得不终日卧床——这让她觉得自己失去了尊严，更怕拖累家人。
程女士说：“如果没有安宁疗护病房，我现在的处境就是人间炼狱。”母亲症状很重，剧烈头疼、头晕、恶心，让她一刻也不得安宁。“这里可以大剂量地给她泵吗啡，让她不疼。如果还不行，就打镇静，让她睡觉。在其他的医院是不可以的。”
吗啡泵就在旁边，安静地工作着。田阿姨看起来不怎么难受，“我现在感觉很舒服，这房间采光好，装修也好，像在家里一样”。
后事，田阿姨也安排好了。“我要海葬。”她说。程女士在旁边向记者补充：“衣服她自己搭配好了，到时候也不通知任何人，不举办遗体告别仪式，不留墓地。她说去海葬，我说好，以后我想你了，我就去海边旅游。”
当生命以另一种方式被丈量
在另一间病房里，勇哥躺在床上，精神不错。护士笑着对记者说：“我们勇哥有句名言——追求人生的宽度，不追求长度。”
勇哥的肚子插着管，在排腹水。他之前去过别的医院，“那些医生都说，你上别处吧，我这儿瞧不了了。”肚子越来越大，他只想找个地方，能排腹水，不受罪。“我也知道我时日不多了，我想活得开心点。”勇哥说得很坦然。
后来老伴在网上查到了海淀医院的安宁疗护中心。“来了之后，我相当满意。这儿的服务是一流的。”他说，“不管你问多少问题，问多少遍，人家都不烦。”
“我今年72岁了，够本了。我活着就要活好每一天，乐呵每一天。”勇哥说。
后事他也想好了，“往大海里一撒，跟大自然融为一体。我就心满意足了”。
“你怕死也得死，不怕死也得死，谁也躲不过这条道。”勇哥说这话时，语气平静得像在说一件再平常不过的事。
“他觉得他想做的都做了，没有什么遗憾了，所以他可以这么坦然地面对死亡。”照顾勇哥的社工李晓颖对记者说。
这也是李晓颖在海淀医院安宁疗护中心工作3年后，对生命最深的体悟。她说，这份工作让她重新理解了什么是“活明白”。“我会更加珍惜当下，把握好当下的每一分每一秒。想做的事情就立刻去做，不要等到以后。”
这些感悟，来自她每天在病房里所做的事——用音乐陪伴患者走完最后一程。
今年1月，25岁的李晓颖由北京德医健康管理促进中心派驻海淀医院安宁疗护中心，担任专职社工——这一模式源于海淀医院2023年成功申报的“国家公立医院改革与高质量发展示范项目”。作为项目的重要组成部分，医院通过购买社工服务，将专业力量引入安宁疗护多学科团队。
李晓颖同时也是这里为数不多的音乐治疗师。她告诉记者，从研一开始，她就以志愿者的身份加入海淀医院安宁疗护团队。那时她穿绿马甲（志愿者的服装），一周来一次，带着志愿者团队在病房里做音乐陪伴。每次进病房她都会先问问患者喜欢什么，然后抱着吉他，带着铃鼓和沙锤，一群人围在病床前唱起来。
“住进来这么多天，第一次见他这么开心”——这是她收到过最多的来自家属的反馈。“还有一次，一个5天没吃饭的患者，唱完歌之后晚上‘哐哐’吃了两大碗饭。”李晓颖说，“这些正反馈，对我们来说就是最好的动力。”
李晓颖告诉记者，音乐在病房里有两种用法。一种是音乐陪伴，唱歌、玩乐器，图个热闹，让患者不孤单；另一种是音乐治疗，有评估、有目标、有计划，是个系统的干预过程。
她印象最深的，是一位60多岁的男性患者。他和妻子的感情很深，妻子每天都守在床边。那年七夕节快到了，他想给妻子送一份特别的礼物。李晓颖就和他一起，用了将近一个月的时间，共同创作了一首歌。
患者自己起了歌名叫《相依》。他不太会组织辞藻，李晓颖就和他聊：你们怎么认识的？经历过哪些难忘的事？从这些回忆里提炼关键词，再慢慢组合成句子变成歌词。曲子是李晓颖谱的，谱完后再弹给患者听，“他说哪个地方可以再调一点，我们就改”。
最后，她把写好的歌打印出来，装进一个小礼盒，由患者亲手送给了妻子。
第一次真正送走一个患者的情景，李晓颖记得很清楚。“眼看着他的心跳停止，被护士堵上七窍。”家属在旁边哭，她站在一边，手里捏着“惜别卡”，不知道什么时候递出去才合适。
现在她知道该怎么做了。“陪伴在家属身边，哪怕不说话，也是一种支持。家属可能一直在强忍着，你拍拍她，也许她就会抱着你哭出来，那就让她哭一会儿。”
当年轻人在陪伴中重新理解生命
和李晓颖一样，郭文婧也是通过第三方机构派驻海淀医院安宁疗护中心的社工，接受记者采访时，她刚入职不到两周，还是一个“新手”。
她还记得面试那天，第一次走进安宁疗护中心的感受。“我以前进过ICU，那种感觉是冷冰冰的，很压抑。但这里不一样，色调是暖的，很温馨。医生和护士都是笑脸相迎。”
但很快，她的情绪便受到了冲击。病房里有一位42岁的乳腺癌患者，癌细胞已经扩散到整个右半边乳房，长在外面，创面非常大。“那是我人生中第一次见到那么大创面的癌症患者。”
后来开家庭会议时，患者说：“今天护士帮我处理伤口时，有个护工看到了我的伤口，很害怕，我觉得很对不起她。”
这句话让郭文婧瞬间崩溃，因为她很清楚，尽管自己没有在家属面前表现出来，但其实她心里也是害怕的。“我心里涌上来的第一个感受是愧疚。我为什么要感到害怕？她是即将离世的病人，反倒要担心我们会不会害怕。”她跑出去哭了一会儿，平复心情后又回到家庭会议现场，“我想要为她做点什么。”
令她感到安心的是，在这里，任何情绪都可以被接住。“个案老师和督导老师能很好地接住我。她们告诉我，在病房里哭完全没问题，家属也能感觉到你真的与他们共情了。”
郭文婧告诉记者，在安宁疗护中心，每个社工都有自己负责的患者。她每天早上的第一项工作就是查房，了解患者昨天睡得怎么样、今天状态如何。下午则集中处理上午发现的问题，可能会用到人生回顾、“四道人生”——道谢、道歉、道爱、道别——以及尊严疗法等工具，引导患者和家属做更深入的表达。
郭文婧记得督导老师说过一句话：“死亡不是医生宣告患者死亡的那一刻，死亡是一个过程，最后关闭的是患者的听觉。所以我们引导家属，在最后的时刻，虽然呼吸已经停止了，但还是要和患者说话，让他放心。”
郭文婧的妈妈知道她来安宁疗护中心做社工之后，第一个问题是：“你心理上承受得住吗？”
“我自己也想过，每天面对死亡，正常人都会有心理波动。”但她告诉妈妈，这份工作真的很有意义。“在生命的最后一段旅程，有我陪伴他们，这让我的人生也变得很有意义。”
在安宁疗护病房里，像李晓颖和郭文婧这样年轻的面孔，还有很多。
秦苑说，看到这些孩子，她觉得很感动。“他们在这么年轻的时候就开始思考生死的问题，以后的人生才可能是广阔的，他们会活得更通透。”
中国传统文化中的“五福临门”包括长寿、富贵、康宁、好德、善终。秦苑说：“我做了安宁疗护之后才知道，‘五福’的排序非常有智慧。前‘四福’都活明白了，最后才会善终，它们是连在一起的，没有哪一‘福’能单独实现。真正能坦然面对生命终点的人，一定是好好活过的人。”
“把如何好好离开这件事想明白了，也就懂得了如何好好活着。那些到了生命最后时刻才觉得重要的事，才是活着时最重要的事。”秦苑说，“过好当下的每一分钟，这才是正事。”
