难度大、周期长、费用高 如何探索儿童重大疾病救助新模式？

孩子们的健康成长是我们最大的心愿，这背后不仅是儿童这一个群体，也关系到千千万万个家庭的和谐幸福。但是我们也看到这样一组让人揪心的数据：据统计，全世界每年有超过25万名儿童被诊断患各种癌症，约9万名儿童死于恶性肿瘤。我国平均每年约有4万名儿童被确诊患恶性肿瘤，发病率以每年2.8%的速度上升。

患儿家庭经济和心理压力等问题也随之逐渐为社会各界所关注。中国儿童恶性肿瘤疾病经济负担与医疗保障方案研究项目近日启动。怎样结合患儿家庭实际情况和就医需要，探索儿童重大疾病医保与救助新模式、新方案，减轻患儿家庭负担？

在我国，近三成肿瘤患儿存在跨省就医情况，治疗过程中，非医疗费用占治疗总费用近半。国家儿童医学中心主任、首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫介绍，儿童血液病、恶性肿瘤病种多，治疗难度大，治疗周期长，治疗费用高，中国儿童恶性肿瘤疾病经济负担与医疗保障方案研究项目将聚焦疾病预防与公益支持、“医险融合”创新模式开发等多个领域，旨在进一步了解我国儿童恶性肿瘤疾病经济负担，推动完善儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病救治管理政策。

国家儿童医学中心主任、首都医科大学附属北京儿童医院院长 倪鑫：家长的吃住、交通等费用是非医疗费用，结合一些特殊的不纳入医保报销的进口药物，再结合“长征式”的治疗周期，还有孩子得病以后家人亲自陪护、不再上班，对于一个家庭来讲，经济负担会很大。在患儿的整个经济救助过程当中，我们更希望通过全社会的共同关注，能够从基本医疗保险到商业保险，再加上社会慈善，有序、规范地来推动这项救助，这是我们最终的目标。

常见的儿童血液病、恶性肿瘤包括白血病、淋巴瘤、中枢神经系统肿瘤、神经母细胞瘤等。《国家儿童肿瘤监测年报（2022）》显示，我国2019—2020年儿童肿瘤平均发病率为125.72/百万。为维护和保障儿童健康权益，为儿童肿瘤防控提供科学数据支撑，2019年，国家卫生健康委员会批复国家儿童医学中心、北京儿童医院成立国家儿童肿瘤监测中心，建立儿童肿瘤登记与监测体系，开展全国儿童肿瘤监测工作。国家儿童肿瘤监测中心副主任李哲介绍，2023—2024年，受国家卫生健康委医政司委托，监测中心在29个省（自治区、直辖市）开展了两期全国性的儿童肿瘤经济负担与生存质量专项调查，完成了9456个肿瘤患儿家庭的现场调查。

国家儿童肿瘤监测中心副主任 李哲：这些数据的内涵是非常多的，比如孩子在前期发病的一些症状，家长怎么发现孩子可能不舒服、怎么去就诊以及就诊的详细路径，家庭的经济情况、储蓄情况以及父母的一些工作情况，治疗过程当中的所有的医疗花费、非医疗花费……我们在数据方面都进行了精细收集，这也为这次启动会之后的深入研究奠定了非常重要的数据基础。

据了解，本项目启动后，国家儿童肿瘤监测中心将分系列、分专项地开展包括肿瘤患儿直接与间接经济负担动态调查、医疗保障现况调查、医疗保险投保意愿及其影响因素调查等在内的全国性儿童肿瘤费用保障专题研究，预计2025年底最终形成并发布相关调查报告。

国家儿童肿瘤监测中心副主任 李哲：我们还要对他们（患儿家庭）进行一些需求的收集，结合这些数据和他们的心声，未来我们要从医保上有什么样制度、什么样改进，商保上有什么样产品的角度，开展儿童恶性肿瘤医保的相关研究，促进一些救助扶贫相关研究和政策的转化落地。接下来我们还会对全球的儿童重大疾病，尤其是恶性肿瘤的医疗保障政策、社会救助相关现状进行不同国家的对比；同时，中国不同省（区、市）的医保有一些政策上的差异，我们还要做深做细，选一些具有代表性的省份，开展省级儿童恶性肿瘤医保的相关研究。

本研究项目由国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院与北京人寿保险股份有限公司共同签约启动。倪鑫介绍，根据战略合作协议，双方将共同推进社会保障与商业保障的有机结合，减轻家庭疾病负担，扩大商业保险产品的保障范围，提升“医保+商保”的保障能力；同时基于先期开展的公益项目，推动儿童健康知识普及和疾病预防宣教工作，逐步完善儿童常见病、多发病的预防和重大疾病的公益资助渠道，共同探索疾病预防与公益支持相结合的新形式。

倪鑫表示，下一步，国家儿童肿瘤监测中心将继续扩大调查对象范围，开展纵向、多维度的儿童重大疾病经济负担调查与医疗保障研究，通过对“医险融合”新模式、新方案的探索，找到儿童疾病与健康保障的新突破，解决患儿家庭“治病难”“因病返贫”等问题，为重大疾病患儿健康成长保驾护航。

国家儿童医学中心主任、首都医科大学附属北京儿童医院院长 倪鑫：实际上我们做调查也是希望全社会共同关注，慈善、救助机构对现有的情况给予支撑。我们还希望全社会多关注儿童的健康问题、环境的影响、孕期健康生活的方式。看到这些以后，大家努力让孩子少得病甚至不得病，造成的家庭负担就低了。