张夸夸:当人生剧情以五倍速快进
本报记者 韩世容
“翻开书的你,人生之旅至今为止都还顺利吗?”
“曾经无比悲观的我,现在焕然一新,解决自己人生里的一个个难题,可能是非常缓慢的过程。所以我现在要讲的故事是……”
张夸夸开始讲述她的故事。这位90后职场女孩,曾认为自己与他人并没有什么不同,但她却突然有了一次“死到临头”的经历——她被送进中心ICU(重症监护室)抢救,医生几次建议家人为她准备后事,惊险的死里逃生后开启了长达五年的重生之旅……
2017年,27岁的张夸夸被确诊为急性白血病M3型,高危类型,化疗早期并发肺部感染,导致呼吸衰竭、败血症、颅内出血,在中心ICU抢救十天后,成为中南大学湘雅医院近20年来第一个同类型情况下抢救存活的案例。五年中,她历经了四次大化疗、八轮维持治疗,最终痊愈。
2019年,张夸夸开始更新专栏,记录和分享自己的心路历程,吸引了大批读者。2022年年底,五年内没有复发的张夸夸在临床上被认为“完全治愈”,她写下《重生之旅:白血病女孩的五年》一书,袒露自己“第二次人生”的漫长经历,该书已于近期出版。
前不久,张夸夸在接受北京青年报记者专访时直言,自己有一种“轻舟已过万重山”的感觉,尽管在治疗过程中身体的苦痛无法言喻,人生的难题也并不只有死亡的威胁,但在另一方面她却收到了许多关爱,过不去的心结也被一一打开,她以感恩的心态去书写经历,同时希望读者可以从她的故事中找到解决自己困难的勇气。
在中心ICU抢救中挣脱了死亡的第一次威胁
张夸夸回想起身体开始出现异常的那天,是2017年4月1日,既是一个阳光明媚的春日,也是人们爱开玩笑的愚人节,她以为这天仍旧是稀松平常的一天,结果就在准备换衣服上班时,她发现右边腿上出现了一大片的淤青,“无痛感,呈边界模糊不清的波浪形状”,张夸夸从未见过这样的紫癜,顿感奇怪,于是出门去了医院。
医生接连询问张夸夸:“月经怎么样?牙龈出血吗?有没有头晕?”张夸夸既如实回答,又不以为然地讲道:“一切都感觉良好,如果不是有淤青,我应该去公司开会了。”医生打断她,说道:“你现在的血小板只有22了(正常值是100-300x10^9/L),你要立刻卧床,不能站和坐立,马上去办住院手续。”张夸夸一下就蒙了,医生告诉她,要等清明节假期结束,才能做骨髓穿刺,进一步确定病因。下午三点半,张夸夸给公司打电话请假,大家都以为是愚人节的玩笑话,张夸夸也知道“愚人节的消息谁会信呢”,但是她压抑不住的哭腔,才让大家意识到事情的严重性。公司同事立刻联系了中南大学湘雅二医院,希望可以让张夸夸当天做骨髓穿刺,无奈的是医院已经放假,无功而返。“那天医院门诊外的春光很好,工作狂如我,已经很久没看到过夕阳了。”张夸夸回忆道。
清明假期过后,“靴子落地”,张夸夸被确诊为急性白血病M3型,该类型的特点是不一定要移植骨髓,是唯一一个可以通过药物治愈的白血病类型,但前期特别凶险,死亡率高,最常见的死因是大出血或肺部感染。确诊之后,张夸夸发布了朋友圈:“因病休养一段时间,工作移交给伙伴。届时再广发英雄帖,大家江湖再见。”“当时,我还在努力接受着这一幕,短短几天,人生的剧情以五倍速快进。”张夸夸感叹道。
2017年4月6日,张夸夸被正式转入血液科住院部,翌日开始进行第一次化疗。化疗后,很快出现肺部感染的状况,10日因出现呼吸衰竭、败血症、疑似颅内出血等症状,张夸夸被转入中心ICU。“我曾经以为生日会是在工作中度过的,我根本想不到我的27岁生日是在中心ICU抢救中度过的,甚至还被宣告无治,医生几次让家属准备后事。”11日早上,张夸夸被男护士叫醒,“生日快乐”。面对父母和朋友送来的蛋糕,张夸夸只能虚弱地回应:“帮我给蛋糕拍张照,我将来会看的。”接着她就再次陷入了昏睡和谵妄(医学术语,指暂时性精神失常)。12日上午,医生认为虽然药物已经用到了顶配,但仍旧未见好转,肺部感染更加严重,已无力回天。张夸夸后来才得知,尽管收到了病危通知,她的父母却从未有放弃的念头,在一叠病危通知单和免责声明中,“同意抢救”变成了“家属要求继续抢救”。
在中心ICU的第四天,张夸夸肺部感染的情况突然好转,医生描述为“病情像跷跷板,一会儿在天上一会儿在地下,昨天看起来很危险,今天就有好转了,很稀奇”。之后,张夸夸的各项指标接连逐步好转,直到4月19日,张夸夸离开中心ICU,转入隔离病房,她成为中南大学湘雅医院近20年来第一个同类型情况下抢救存活的案例。“转运床被推动的时候,我才哭起来,感慨万千。这是在中心ICU的第10天,我刚侥幸挣脱了死亡的第一次威胁,重回‘人间’。”张夸夸记录着。
我是被大家的爱救下来的,也治好了自己的不自信
张夸夸的“重生之旅”只是刚刚开启,她回到层流病房(空气净化设备保持室内无菌的病房)的日常,“比上班还忙”。扁桃体发炎,引耳鼻喉科的医生前来会诊;皮肤出现药疹、红疹,因此皮肤科医生来会诊;出现幻觉,眼科医生半夜来会诊;化疗、输液、干咳、呕吐、休克已是常事。
时隔一个多月,张夸夸终于可以坐在轮椅上出病房,感受室外的空气。“我闭着眼睛感受到了阳光投在眼皮上的温热,还感受到了久违的风的吹拂,空气里区别于消毒水的味道……我心里一遍遍地欢呼,这一刻也太美好,太珍贵了吧!”张夸夸描述道。
治疗的第45天,张夸夸可以出院了,进入四次化疗和骨髓抑制期阶段。“第二次化疗住院的时候,化疗引起了唇炎、牙齿松动、口腔溃疡等副作用,每天变着花样让我难受。好在化疗情况比预期好,医生建议我出院回老家度过骨髓抑制期。”虽然张夸夸在每次化疗后挺了过来,但她依然战战兢兢,“每一次化疗后的骨髓抑制期,都要过一次鬼门关”。比如,第三次化疗刚开始,张夸夸就呕吐不止,腹部肌肉快速收缩甚至痉挛……紧接着是抑制期,白细胞再次降到零(意味着没有免疫力极易感染),发烧,全身疼痛乏力;第四次化疗,仍旧呕吐,第四次抑制期猛烈很多,白细胞全无,血小板很低,发烧,牙齿全部松动,进食困难,紫癜遍布全身……“我再次和死亡近距离交手,但是我只能被动等待,再坚持坚持,到了抑制期第十天早上,有了好转,我又挺过了一关。”
从确诊到治疗的五年间,张夸夸经历四次大化疗和八轮维持治疗,在2022年10月的最后一次骨髓复查,结果显示没有复发,最终在临床上被认为已痊愈。
张夸夸的大伯给她取名“张重捡”, 她认为自己的确是一次又一次地被爱捡了回来。张夸夸被赞美和鼓励的留言包围着:“夸夸你多么爱笑,多么棒,你要加油!”“我在等你,要跟你约饭。”“你中场休息那么久,该你重新上场了。”“很多人会牵着你的手走过来,夸夸别怕啊。”……在治疗期间,不仅是父母在旁边一次次紧握她的手,让她加油,不要放弃,还有老家的亲戚也在病房之外,给她支持,以及朋友和同事的照顾让张夸夸不断地肯定自己,咬牙坚持。
张夸夸认为,这些赞美和鼓励逼迫着自己抬头正视自己,感受到了自己被需要和被期待,治好了曾经自己的不自信。“在生病的过程中,我反而看到了大家对我的爱意和怜悯,我其实是被大家的爱救下来的。如果没有爱,尽管我有可能活下来了,但我依然不快乐。是这份温暖留住了我,让我继续活在人间。”
不再自认为是受害者,和母亲共同完成“修复之旅”
当回过头看曾经的生活,张夸夸才发觉生病之前的自己,其实并不快乐。
尽管在朋友们看来,张夸夸年轻又漂亮,职业发展得也不错,人生正在处于上升期,但是她自己却深感不自信,生活中的诸多问题围绕着她。“当时,我有一段长达七年的恋爱结束了。真切爱过一个人,却没有一个结果,我会开始怀疑自己。我跟原生家庭的关系也很紧张,尤其是我跟妈妈的关系,她甚至会说我是家里这条街上最后一个剩女,我爸觉得我已经错过最佳生育年龄等。我觉得自己很孤独不被爱。除此之外,我还觉得在职场上已经没有上升空间了,我很努力地想证明自己……我总是处在既焦灼又矛盾的状态,看似光鲜,但心里是很虚无疲惫的。”张夸夸解释道。
失恋、生重病,接二连三的事情让张夸夸曾忍不住抱怨:“为什么我的人生剧本会是这样?”她也因产生受害者心态而自怜、愤怒和不满。不过,当她真正开始“重生之旅”时,她看到了爱和恩典,变得有力量去着手解决生活中出现过的“旧问题”,她直言随着五年治疗周期的结束,她的心态也不同了,在一次次平复情绪之后,张夸夸变得更加坦然,“生活和我想的不一样,没关系”。
生病之后,张夸夸首先感受到的是父母其实是爱她的,为她付出了巨大的代价。除了事无巨细地记录着父母陪护的过程,尤其是父亲为张夸夸做的每一件小事和安慰,张夸夸还毫不避讳地记录着她与母亲在治疗过程中产生的冲突,她认为有必要将与母亲的“修复之旅”写下来,因为和解与达成共识是双方努力的结果。
生死垂危时,张夸夸的母亲曾问医生:“如果张夸夸活下来,还能不能生孩子?”这一问题直接让张夸夸怒火中烧。在张夸夸化疗期间,由于呕吐、口腔溃疡和牙齿松动,她难以进食,但是她的母亲坚持让她要吃下一整碗饭。在维持治疗阶段,她的母亲直言:“如果你当初听了我的话,你就不会是如此下场。”张夸夸觉得身体之外,心理上的痛苦加剧。因此,在住院期间,她的母亲很少出现,都是父亲和同事长时间地照顾她。
“我在长沙进行维持治疗期间,有一个晚上突然想到,我的妈妈也是第一次当母亲,而且妈妈在很小的时候外婆就去世了,妈妈没有习得母爱的机会。于是,我尝试放弃抱怨,开始做出改变。我明白了她的无奈,我无法成为她理想中的女儿,但彼此又不知道如何沟通。后来,我才知道妈妈虽然没在医院,但是在老家的时候天天夜不能寐,哭到眼睛红肿。维持治疗期间我回到老家,她照顾我也是无微不至。”
之后,张夸夸还收到了母亲的留言:“我对你和哥哥要求太高,我过于强势。”张夸夸回复道:“不不不,你已经做得很好了。”张夸夸重新学着分享自己的感受,她会和母亲仔细谈论内心感受,“开始常常低头道歉,不再为了赢而顶嘴”。而她母亲也在改变,“她开始劝我不要在乎别人的看法”。
不过,张夸夸明白与原生家庭的和解不是一蹴而就的,这是一个漫长的过程。直到现在,张夸夸还会时不时地和妈妈吵架,但是她明白至少现在双方都懂得“后退一步”。前段时间,张夸夸的新书《重生之旅》出版,举办了发布会,也收到了诸多好评。然而,张夸夸笑着说:“母亲安稳了没几天,在发布会之后的第20天,就开始打电话给我说,你马上35岁了,要不还是考一个公务员吧……她又开始焦虑了,作为妇产科医生的她还是会问我是不是真的不生小孩……”不过,就在张夸夸准备反驳的时候,她的母亲又抢先补充道:“但是你的事情你自己决定,这只是我的想法。”
我的经历不仅仅只讲给生病的人 我写的是每个人都要面对的课题
身为工作狂,张夸夸在2018年治疗期间,还曾返回公司工作,她深知这是一个不好的示范。
“大家都觉得保命最要紧,我当时的状况是不适合工作的,但是公司说只要我活着一天,公司就养我,他们不同意我离开这个有感情的团队。然而,生病的人就是会有奇怪的心理,总觉得被全世界抛弃。其实,我当时觉得自己抓住了一根救命稻草,只要我回到工作岗位,我就有可能再回到主流社会里面去。”张夸夸解释道。
只不过,在经历了父亲患癌和化疗,邻居伯伯突然离世,最好的朋友结婚却因加班没有到场等事情,张夸夸想要停下来想一想,自己真正看重的到底是什么。“其实,我很在乎这些人,我明白很多时刻是不会有第二次重来的机会。”2022年年初,张夸夸辞职了,七年的工作狂人设结束了。她的朋友戏言,若是万一挨饿,请随时前来蹭饭。辞职之后,张夸夸开始专心书写自己的“重生之旅”。
早在张夸夸进入中心ICU有了好转之后,亲友就问她要不要写本书记录一下,张夸夸只想翻白眼,虚弱地回复道:“那么,我的这本书只有三句话,她睡着了,她又睡了,她还在睡。”
2018年冬天,某媒体的主编总是在朋友圈看到张夸夸不定期更新的治疗情况,她建议张夸夸写成一个专栏,而张夸夸却觉得自己的经历对别人没有参考价值“很少有人会遇到我这样的事”,于是婉拒。直到2019年年初,张夸夸收到一条留言:“我妈妈肺癌晚期,她在过世前常看你的朋友圈。”张夸夸才明白自己一部分的感受和情绪也代表一部分重疾病友们难以开口的想法。2019年夏天,张夸夸在第八轮维持治疗的第一个月,开始创作专栏,八个月更新了21篇文章。她因此收到了更多的反馈,不少读者和病友鼓励她继续书写,年轻确诊癌症的读者发来留言:“我想我也该像你一样乐观和勇敢,继续写吧,你让我觉得,这样的处境既不孤独也不可耻。”张夸夸继续写了下去,至2022年年底,她完成了《重生之旅》的书稿,共计20万字。
在跟医生核对书稿的医疗信息时,医生问她:“回忆这些情景,你会有心理阴影吗?”张夸夸回答:“写的时候会哭,但不是因为恐惧,而是因为感恩,我从中看到了太多的爱和力量。”张夸夸不仅仅书写了自己的“存活奇迹”,还写下五年里她如何看待和面对其他困境,她希望读者从中可以获得更多的力量。张夸夸还提供了许多建议,如生病之前应该做的事情、身为家属应该如何照顾病人、如何看待病耻感等。“我的经历不仅仅只讲给生病的人,我写的是每个人都要面对的课题,因为我的困境也是很多年轻人的困境,我们如何去看待原生家庭,如何接纳自我,如何看待工作跟生活的关系,如何关怀身边有需要的人。煽情和落泪不是这本书的目的,我希望读者可以很正向地看待这些经历。”
在书的最后,张夸夸提出了一个问题:“当我的所有这些建议都失效了,我们该如何看待和面对死亡呢?”她提到了她与父亲谈论身后事的故事,他们畅想着葬礼和悼词,张夸夸改过好几版的悼词,她笑着讲给父亲听,父亲并没有阻止她讲下去,因为“我们两个都是近距离跟死亡对视过的人,终于开始坦然谈论这些”。张夸夸认为,对抗死亡不是终极课题,如何活好当下才是我们更要思考的事情,过好每一天,爱人爱己。
在《重生之旅》的末尾,张夸夸写道:“唯有爱,能胜过死亡。”