报道追踪：罕见病患儿母亲组织公益活动获奖金 表示将帮助更多病友家庭

中国青年报客户端讯（实习生 梁子  中青报·中青网记者 秦珍子）4月17日，中国青年报刊发《带“泡泡宝贝”大胆往前走》报道，讲述Ⅰ型神经纤维瘤罕见病患者的一次旅行，聚焦他们面临的社会歧视，以及患者家庭承受的经济和心理压力。 

邹杨是旅行组织者，也是一位9岁患儿母亲。作为神经纤维瘤病关爱中心“泡泡家园”的骨干成员，她希望以后可以举办更多患者关怀活动，除了要多做疾病的诊疗科普，“关爱患者和家庭的心理健康，也是很重要的工作”。 

阿里巴巴集团“天天正能量”项目关注到“泡泡宝贝”这次来之不易的旅行，联合中国青年报授予邹杨“天天正能量特别奖，奖金共1万元。

参加前述旅行的患儿中，有一名9岁的小男孩“小石头”，最近他脖子上的肿瘤迅速增长，严重压迫脊髓和气道，危及生命。在“泡泡家园”的联络协调下，小石头被北京儿童医院接收，今天顺利完成了肿瘤切除手术。邹杨表示，准备将部分奖金用于帮助小石头一家。 另外，邹杨计划今年再举办一次旅行，带大小患者去游泳。从人生第一次旅行，到第一次游泳，邹杨想通过更多的“第一次”，让更多人认识Ⅰ型神经纤维瘤病群体，减少对他们的歧视。

 “天天正能量”是阿里巴巴公益联合全国近400家主流媒体共同打造的知名公益平台，自2013年至今，累计已投入上亿元公益金。