保护你也成为自己！为孤独的星球开一扇窗，让你不再孤独

孤独症谱系障碍，也就是俗称的自闭症，让他们与人交流时困难重重。由于无药可医，有人甚至称其为“精神癌症”。在全国1400万患者的背后，是1400万个家庭的身心俱疲。

然而，因为一段相遇，让这些家庭的生命轨迹变得与众不同，在他们的身上到底发生了什么？

为孤独的星球开一扇窗

一杯咖啡，一声问候，这是天天在三八妇女节这天送给妈妈的小礼物。但天天妈妈知道，这一切是多么来之不易。

孤独症，又称自闭症，是一种先天性脑部发育导致的发育障碍，核心特征包括语言发育障碍、社会交往障碍、行为刻板重复等。同时，孤独症往往伴有一些合并障碍，也就是类似并发症，例如智力受损等等，据统计大约70%孤独症患儿智商低于70，处于正常水平之下，另有30%智力水平正常，甚至超常。

天天妈妈告诉我们，天天在14岁之前几乎没有语言，智力虽有受损但并不严重，属于比普通孩子低一些，但是比辅读学校的孩子要高。

为了更好地陪伴天天，她放弃了工作成为全职妈妈，同时自学心理学，查阅了大量国内外孤独症相关资料，但是依然感觉一筹莫展。

上海市黄浦区的青少年科技活动中心里，69岁的曹小夏正带领着天使知音沙龙的同学们进行排练。和天天一样，这些孩子也都患有孤独症。每周六，他们都会聚在一起，弹弹琴、聊聊天，这个约定已经持续了十六年。

2008年，在上海慈善基金会的帮助下，“天使之音沙龙”成立，乐团许多团员成为志愿者。沙龙的初衷是为孤独症儿童的家长们演奏，然而孩子们的反应超出了人们的想象，这让音乐家们萌生了教孩子们音乐的想法。他们从最初的单纯演奏到带领孩子们唱歌，再到教一些简单的乐理和乐器。

每周五晚，是固定排练的日子。如今，独立往返对天天而言已经不再是难题。

老师对于天天的演奏提出了更高的要求，而天天妈妈也对他的未来有着更多的期待。

天天妈妈：我们觉得特别简单的一件事情，我们觉得特别容易的事情，对他们可能真的是翻山越岭才能做到的，我说你不停地在克服着自己的障碍，不停地在进步，你要为自己感到骄傲。那他22岁按照我们普通人的这样一个年龄，应该是可以工作的一个年龄，当然我们自闭症孩子有发育的迟缓，所以作为一个妈妈，我心目当中是希望他能够在30岁，能够具备这个工作的能力。

我会努力保护你

这天，曹小夏带着天天和几位同学来到了上海健康医学院进行学习，对于他们而言这是一个全新的尝试。作为第一个任务，老师希望他们可以回答两个问题，我是谁，我最想照顾的人是谁。

对于孩子们五花八门的回答，妈妈们的感受都不一样，在她们之中，政政的妈妈或许是感触最多的那一个。

政政的妈妈告诉我们，她不知道在政政的脑海里，能否想象出“死亡”这样抽象的概念。但政政爸爸的突然离世，加速了她对于未来的紧迫感，她很看重政政他们这次的学习。

上海健康医学院的老师们花了一个半小时的时间，系统地讲述了测量血压这一个课题，之所以如此大费周章，因为曹小夏有一个想法，未来她想办一座“双养”的养老院。而目前，我国还没有收留孤独症家庭的养老院，而这却是几乎每一个孤独症家庭都会谈到的需要。

曹小夏又上路了，她对孩子们能够掌握护理技能很有信心。事实上，在天使知音沙龙之后，十六年间她还创办了爱课堂教孩子们文化课，爱咖啡实践基地帮助孩子们增强社交能力。曹小夏说，是孩子们的进步推动着她一直往前。

他叫琦琦，这是2018年他和小伙伴们学习咖啡调制时候的影像，他的情绪是同龄孩子中最不稳定的。

琦琦很容易走神，学做咖啡对他并不容易。而就在他终于学成之后，咖啡馆却因为场地原因被迫关停。

就在最艰难的时候，不少爱心人士和团体找到了她，愿意为他们提供场地支持，爱咖啡重新开业。来这里喝咖啡并不要钱，但必须要有耐心，会倾听能沟通，甚至要会找碴，曹小夏希望孩子们可以勇敢地迈出舒适区，与社会再近一点。

琦琦妈妈：“妈妈你陪我一会儿”，这是我本来以为我这辈子都不可能听到这种话的，他就是脸非常温柔地看着我，就真的说，我就愿意一直这么陪着他。

从追上别人，到成为自己

这天是书法课，每周一到周五的上午都是他们上课的时间。爱课堂从2017年发起创办，一开始只是暑托班，后来根据家长需求发展为半日制的教学，主要给一些接受完义务教育后无处可去的大孩子上文化课。

曹小夏的理念是文化程度的高低与这些孩子生活质量的好坏息息相关，她认为目前这些学习时间较长的孩子已经达到了一般初中生的水平。

就在这时，一个学生突然冲了出去。

他叫亮亮，在家长们短暂的劝说下，他又回到了教室，但是刚一回来，亮亮又爆发了。

“我跟别人不一样，我有点自卑了”，亮亮始终念叨着这两句话，事实上，拍摄期间我们曾不止一次地看到亮亮有类似的表现。

亮亮爸爸是复旦大学中文系的教授，他曾经在网上分享过他们面对孤独症的经验，在一篇自述文章里这样写道，“现在想来，当时最大的不快乐，是因为想让他跟上主流：上小学，上好高中，再上个好大学，再找一个好工作。如果不照着这条路走，我们就跟时代脱节，就非主流了。在朋友、亲戚和同学面前，我们就抬不起头来。”

亮亮爸爸：这是另外一种焦虑，因为好像被别人知道就是一种不光彩的事情，慢慢地跟以前的朋友、亲戚也就慢慢疏远了。所以我们说自闭症叫孤独症，不光是孩子的孤独，其实也是家长的孤独。

自闭症，从1943年被研究发现，如今国际上更习惯用孤独症谱系障碍的概念来对其定义。我们的世界有不同的颜色，而孤独症人群也是一样。

张锐：没有两个一模一样的，你去看每一个孩子他都有一些不一样，这个是跟他的学习能力是相关的，这个是生活，像冲动、多动就是他们的行为，他们有这么多的困难，是一个复杂而多维度的问题。所以我们为他们的支持就是要分层要多维度。

张锐，是上海市闵行区同星关爱服务中心的负责人，从事孤独症相关工作近二十年。基于孤独症的特点，她提倡一人一案，以社区化支持、全生命周期的援助模式最为适宜。

张锐告诉我们，我国孤独症儿童普遍现实是毕业即失业，许多人在16岁之后就面临着无处可去的局面。

这天，是第十五届“爱在城市”关爱自闭症专场音乐会的日子，也是孤独症的孩子们一年一度向家长、老师、志愿者们汇报演出的日子。家长看上去比孩子更紧张，因为与以往不同，今年曹小夏要求，除了个别志愿者，家长们全部离开后台。

亮亮爸爸：不是只是为了活和苟活，而是能够活出价值、活出意义，当然也要活出快乐。

琦琦妈妈：我希望社会上面越来越多的人了解自闭症是怎么一回事，只有了解了才能接纳，我们才能感受到被接纳。

天天妈妈：现在开始有点期望了，觉得可能真的有一天能够，他能够照顾到我们。

政政妈妈：我希望政政永远可以跟他喜欢的小伙伴在一起，一起长大一起慢慢变老。我希望我们母子两个能安静地平静地这样幸福地生活下去，我希望他一直有妈妈在的这样的生活质量，还有就是感谢，真的感谢他成为我的儿子。