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有一天,我发现我的宝贝是自闭症患者

发布时间:2018-04-02 19:16 来源:中青在线 健康中国周刊 付博洋 谢蔓雅

   

 

    “(我)确实一瞬间闪过一个邪恶的念头。我就想我可能随便找一个城市,我领着他(孩子)到大城市,一撒手他就再也找不回来了。”

    这些话,出自一个自闭症孩子父亲的嘴里。只是,这听似无情的话,背后却隐藏着深深的无奈。

    这个孩子的父亲名叫赵玉琨,是个卖凉皮的小贩。平时,赵玉琨除了卖凉皮,还时不时地在电视节目里客串表演模仿秀。他惟妙惟肖的模仿,曾经逗乐了无数的电视观众。

    说起表演模仿秀的初衷,赵玉琨提起了他的儿子壮壮。壮壮患有自闭症,对来自外界的刺激,他常常无法做出正常的反应。有一次,赵玉琨发现壮壮在看《乡村爱情》时展露了笑容。这让赵玉琨燃起了一丝希望:他决定以类似《乡村爱情》的喜剧表演,来逗壮壮开心。于是,赵玉琨开始苦练模仿……

    只是造化弄人,当赵玉琨努力地学会了模仿秀、逗乐了无数观众之后,他失落地发现:壮壮看电视时所露出的笑容,只是一种偶然。壮壮并非是被剧情给逗笑的,也许那个时候,他只是在想别的事情罢了。

    这个认识,再次给赵玉琨带来了打击。

    其实,家里有一个自闭症患儿所带来的压力,是外人无法想象的。有一次,赵玉琨带壮壮出去散步时,遇到一个牵着小孙女的老奶奶。壮壮看到小女孩手里拿着吃的,一下子挣脱了爸爸妈妈的手,扑过去抢……小女孩被吓哭了,赵玉琨不停地道歉,说自己的孩子有病。而老人说的话刺中了他的心——“他们就说你(孩子)有病你带出来干什么,有病你在家里关着呀。”

    因为自闭症儿童缺乏自理能力,别的孩子很快能学会的东西,例如系鞋带、刷牙,自闭症患儿却要反反复复地训练几十次、上百次,甚至上千次。而自闭症儿童缺乏对他人的理解,让家长更加痛心。赵玉锟说,壮壮从来没有叫过他“爸爸”。赵玉锟的父亲患有偏瘫,有一次,壮壮想坐轮椅,就把爷爷从轮椅上推了下去。赵玉琨夫妇在外卖凉皮,回到家却看到这样的场景,“那个时候说实话,看着我爸摔的那个样子,我心里面是崩溃的。看不到希望了。”

    丢弃壮壮的想法,从绝望的赵玉锟脑海里一闪而过。

    这个想法也只是一闪而过。“因为(我)脑海里不停地在脑补着一些,他(壮壮)去上别人手里抢吃的,他可能会挨一顿揍。想着他在哪里睡觉被雨淋……想这些的时候,自己都感觉不能原谅自己。”

    逐渐长大的孩子始终缺乏自理能力,父母却渐渐老了,发挥的作用十分有限。这种很可能成真的将来,是赵玉锟的困境,也是无数个有自闭症患儿的家

 

“此生最大的期待,不过是听你叫我们一声爸爸妈妈”

 

    在“中国孤独症支援网站”上,无数家长写下了他们与现实抗争的随笔。

    “妈妈想再生一个妹妹。不是不爱你,妈妈好害怕。害怕自己老了,带不动你了。这样也好有个妹妹来照顾我的睿睿宝宝。”

    “你累了会乖乖地坐在妈妈身边,把小脑袋靠在我身上,安静的样子,妈妈感到好温暖。”

    “每天他上学后,我都在家里坐卧不安,不知道是否又有小朋友欺负他,不知道他又会惹出什么事儿来。”

    “知道自己的孩子是星儿的时候,确实天都塌下来了,觉得所有的人都和你过不去,所有的人都欠了你,心中的愤怒是无法用言语来形容的,“为什么是我??”然后很快转到另一种境地里去:求医、找药、寻方法,病急乱投医,一点信息都会当作救命稻草来紧紧抓住。

    “千遍万遍的教你发一个简单的音,百次千次的教你认识同一样东西。从不气馁,你微小的一个进步都让我欣喜若狂。

    “从孩子被诊为自闭后,我们夫妻俩平时除了讨论或者争论孩子的训练方法外,似乎也不再有心思去讨论其他话题了,不再感觉到事业共勉的快乐,生活相互关照体贴的幸福,兴趣爱好互相欣赏的满足,也不在感觉到有强烈的共同愿望和期待。

 

当父母故去,他们又该何去何从

 

    近年来,虽然社会对自闭症患者的关注度日益提高,但较高的社会关注度并没有改变自闭症儿童家庭的困境。自闭症儿童中只有约8%至25%能康复,其余人终生需要照料。当父母故去,自闭症孩子该何去何从是众多自闭症家庭面临的难题。

    在腾讯《焦点调查》拍摄的纪实影片《最孤独的生长》中一位孤独症患者母亲的话让人感到无奈和心酸。“没想到以后。想着没有日子过,想着压力太大。”

    大多数自闭症患者生活无法自理,作为父母,只能放弃自己的工作和生活来照顾孩子。这让很多自闭症家庭的生活来源骤减。而国内的康复机构普遍收费较高,这导致了很多自闭症家庭的经济窘境。

    16岁,对于所有自闭症家庭是一道坎。到了青春期,很多自闭症孩子面临着无处可去的困境。很多自闭症家庭的家长都提到,尽管社会上出现了不少培智学校,然而都是小龄患者比较受关注,成年后培训机构较少。

    除此之外,目前社会公众对自闭症患者这个特殊群体的接纳程度普遍较低。很多人对于自闭症存在社会偏见与误解。这让自闭症家庭除了经济压力以外还要承受巨大的心理负担。

 

不是每一个自闭症患者都是“天才”

 

    当你认为自闭症患者都具备某方面的“天才能力”,对大多数不具备“天才能力”的自闭症患者而言就是一种不公平。——蔡春猪

    尽管的确存在一小部分智力正常、很小一部分有超常天赋的自闭症儿童。但不是每个自闭症患者都有异于常人的艺术天赋。绝大多数自闭症患者连基本自理生活的能力都没有。他们不是沉默的天才,也不是星星的孩子,他们是需要你我关怀的病人。

    希望在呼吁社会尽快完善相关社会服务体系的同时,我们大家能改变对自闭症患者的刻板印象,用真心去包容和关怀这些不幸的孩子。


    作者:付博洋 谢蔓雅

    剪辑:谢蔓雅

    图片来源于网络

    视频素材来源于网络

    编辑:付博洋

【责任编辑:李翀】
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