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给霍金带来巨大折磨的渐冻症,你真的了解吗?

发布时间:2018-03-14 22:56 来源:中青在线 健康中国周刊·刘昶荣 刘禺

“两年之前我即被诊断得了ALS……并且我被告知只有一两年可活了。”

——史蒂芬·霍金《时间简史》

    ALS,学名叫做肌萎缩侧索硬化,更加被人所熟知的名字叫做“渐冻症”。

    1963年,年仅21岁的史蒂芬·霍金被诊断患有渐冻症,医生告诉他最多还有两年的寿命。

    渐冻症是一种致命的疾病。仅有10%左右的患者在罹患此病之后能够存活10年以上。霍金便是这10%中的一位。

    “在这种情况下,看来没有很多必要攻读我的博士学位了——我预料不能活那么久。然而两年过去了,我没有糟到那种程度。事实上,我的事情还进行的相当好,还和一个非常好的姑娘简·瓦尔德订婚了。但是为了结婚,我需要一个工作;为了得到工作,我需要一个博士学位。”——史蒂芬·霍金《时间简史》

霍金与渐冻症斗争的一生

1965年,霍金成功取得了剑桥大学博士学位并留校任教和进行研究工作。几年后,霍金的病情逐渐恶化,必须要依靠拐杖行走,失去了写字的能力,语言能力也有了严重的退化。

到了70年代后期,霍金的语言能力也已退化到只有家人和密友才能听懂的程度。1985年,霍金感染了严重的肺炎,为了能够呼吸,他接受了气管切开术,但是永久的失去了发声和说话的能力。

完全失去语言能力的霍金,依靠只能做出轻微动作的三根手指和两只眼睛,控制轮椅上的电脑,依靠语音合成器发出声音。2005年后,霍金的病情进一步加重,只能依靠眼睛下方的一小块肌肉控制电脑,每分钟只能够输出1个单字。

即便是这样,被禁锢在轮椅上的霍金也从没有向自己的疾病妥协过。无论多么艰难,他未曾中断过与这个世界的联系,直到2018年3月14日,霍金永远的离开了这个世界。他与渐冻症斗争了五十多年,直至他生命的最后一刻。

什么是渐冻症?

    对于很多人来说,第一次听说渐冻症就是因为史蒂芬·霍金。那么,霍金与之斗争一生的渐冻症,究竟是种什么样的病呢?

    渐冻症是一种由于上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩的疾病。

有20%的病例与遗传或基因缺陷有关,除此之外,环境因素,如重金属中毒等,也有可能诱发渐冻症。它与癌症、艾滋病、白血病和类风湿被世界卫生组织列为世界五大绝症。

渐冻症这个名字是对病状的形象描述。渐冻症的患者就好像被冰渐渐冻住,从四肢到躯干,最后直到控制眼球转动的肌肉也都会像被冻住一样,无法活动。渐冻症患者甚至被称为“清醒的植物人”。

在美国,渐冻症也称作卢伽雷(Lou Gehrig)病。美国著名棒球运动员卢伽雷的患病让渐冻症走入了公众视野。

卢伽雷原本是纽约扬基队一垒手,在球场上号称“铁马”。但是他在1938年的赛季中出现了多次无故掉球和跌倒,表现大幅度下滑。第二年年中,卢伽雷被确诊为渐冻症,一个月后退役。而又过了仅仅两年,卢伽雷就因为渐冻症结束了年仅37岁的生命。

渐冻症的多发群体为40-50岁的男性,大多数渐冻症患者都与卢伽雷的发病历程类似。渐冻症的早期症状较为轻微,非常容易与其他病症混淆或者被忽视。

卢伽雷

卢伽雷在最初发现自己状态异常的时候,将状况告诉了妻子,却被误认为可能患有脑瘤,错过了诊断和治疗的最好时机。卢伽雷从最初症状出现到确诊,中间间隔6年时间。

许多渐冻症患者与其类似,确诊时间较晚,等到确诊的时候,往往已经到了病情快速发展的阶段。

但是,渐冻症的可怕之处不仅仅在于初期难以发现和无法治愈,更是因为其患者所受的痛苦之大。大多数渐冻症的患者脑部的高级认知功能并未受损,患者们只能眼睁睁的看着自己的身体一点点的被病魔所吞噬,变得难以动弹。

与渐冻症同行

这种特殊的疾病也因为患者的状态而不易在公众视野中频繁出现。虽然美国每年大约会诊断出6000名渐冻症患者,我国保守估计有至少20万名渐冻人,但是人们对这种疾病还是知之甚少。

2014年,冰桶挑战燃爆互联网,成为一场风靡全球的活动。冰桶挑战要求参与者在网上发布自己被冰水浇遍全身的视频,然后参与者可以邀请其他人参与挑战,被邀请者可以选择在24小时之内参与挑战,或者为对抗渐冻症捐款100美元。

冰桶挑战让渐冻症再一次走进了大家的视野中。霍金,作为在与渐冻症斗争时间最长的人,也在2014年参与了这项挑战,由他的子女们代为完成。

霍金的子女代其参与冰桶挑战

这两年,我们频繁的听到了好消息,渐冻症的诊断和治疗有了越来越多的进展。可能在不久的将来,渐冻症就能被移出绝症的名单。

霍金虽然没有等到这一天,但是他用自己的方法与渐冻症做斗争,谱写了充满传奇的一生。

霍金让我们知道和关注了这个疾病,让我们也会偶尔再听说到这个疾病的名字,而不是被我们遗忘。我们还会对渐冻症充满好奇,想要更多的了解它。好奇心是对于患者最好的治愈,也是对他们的勉励,未来值得充满期待的活下去。

如同著名摄影师Platon Antonious分享的关于霍金的故事,他曾在为霍金拍摄完后问其:“您能不能给我一个词,谈谈您想对这个世界说什么?”

霍金用尽全身的力气在轮椅的屏幕上打出一个单词——“wow”。

即便被禁锢在轮椅上,这个世界仍然值得赞叹和期待。或许这份好奇心正是他对抗渐冻症的最有力法宝。也希望那些没有被关注到的渐冻人,也和霍金一样保持着对世界的好奇。

图片来源于网络

编辑:刘昶荣

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中国青年报·中青在线出品

【责任编辑:贾志强】
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