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【有言值】北大女博士罹患“渐冻症”,泪目!为那些囚禁在身体里的灵魂

发布时间:2017-10-16 13:31 来源:中青在线 作者:牧笑风

    29岁、北大博士生,背负这样身份标签的人,是不少人眼里名副其实的“别人家的孩子”,然而拥有如此傲人经历的湖北女孩娄滔,却患上了不治之症“渐冻症”。据澎湃新闻报道,这位从小到大一直备受命运恩宠的女孩,目前已经陷入深度昏迷,随时有可能失去生命。病危之际,她在护士的帮助下口述完成了遗嘱,表示要将“身体能用的部分全部捐出”,用于医学研究。

    这样的新闻,让人不忍卒读;娄滔的命运,让人扼腕痛惜。一边是年轻的生命之花才刚刚开始绽放,一边是无情的病魔悄然投下的巨大的死亡阴影,无法逃避、无力抗拒。只能眼睁睁地看着美好被黑暗吞噬。鲁迅说:“悲剧是将美好的东西撕裂给人看。”年轻美丽的生命的消逝,无疑是最大的悲剧。

    何况,娄滔还那么优秀。无论是以优异的成绩一路从本科考入北大博士,拿奖学金、论文被评优秀,还是以超棒的英语在北京奥运会期间做翻译,娄滔的经历,就是一部不折不扣的“学霸进化史”。更难得的是,她还是个有理想、有思想的年轻人,立志研究古埃及史,希望与父母同住一城但又要保持适当距离,都足见她对自己的人生规划和生活方式都有清晰具体的设计。

    何况,娄滔还那么高尚。不必说从小乐于助人,发病后为了不连累男友主动提出分手,谢绝亲朋好友探望等,单看其被无数网友称为看到“泪目”的遗嘱,就能感受到她的善良与博爱。事事以方便他人、造福社会为先,将自己放在最后,简短的文字背后,是一颗美丽心灵在闪光。

    在外界对年轻生命即将消逝唏嘘不已的同时,很多人也把目光聚焦到娄滔痛苦的根源——“渐冻症”的问题上。“渐冻症”在医学专业术语上叫肌萎缩侧索硬化,人类目前还没有找到攻克它的办法。更可怕的是,从医学资料上看,它发病前预兆不明显,早期症状轻微,易与其他疾病混淆,患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后产生呼吸衰竭。长远来说,我们期盼医学的进步能快点再快点,直到有一天绝症被攻克。

    这需要多方的努力。大到国家层面,一方面应该加强针对“渐冻症”的医学研究,也需要从医保、大病救助等政策和机制上完善保障。同时,对相关病症的普及宣传工作也必不可少。让公众在最短时间内让公众能科学认识、积极治疗,也能最大限度地减轻治病负担。

    从社会层面上看,各类社会机构和慈善组织的作用不可忽视。 让“渐冻症”等疾病患者其家属能获得更多更可靠的治疗资源,发动社会募集善款帮助他们改善治疗条件、减轻经济压力,是这些组织当仁不让并能大展身手的领域。娄滔患病后,社会各界纷纷伸出援助之手,经过媒体的关注,她的病情也被外界时刻关注。但对那些不为公众所知的患者来说,恐怕就没这个“运气”了,其痛苦可能并不能得到身边人的理解,也没法得到外界的及时援助。对他们来说,建立可靠的社会捐助机制是必要的。

    小到我们每一个人,对于“渐冻症”患者,在不打扰他们生活和伤害他们尊严的前提下,应该提供力所能及的善意帮助。须知,比“渐冻症”本身更可怕的是他人的偏见。值得注意的是,“渐冻症”患者往往面临很大的心理压力,而心理状态不佳也会伤害患者的健康,因此,患者得到外界的鼓励和理解是必要的,亲友的关爱或许不能治愈疾病,但可以让患者减轻精神负担,并配合专业的医学治疗。如此一来,才能让他们感受到生命的美好,重新燃起生存的希望。

    撰文/牧笑风 编辑/黄帅

【责任编辑:李伊涵】
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