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冰点特稿| 冰箱里的孩子:他们不是精神病,他们是套子里的孤独人

发布时间:2017-08-30 09:55 来源:中青在线 作者:中国高校传媒联盟

  原标题:冰点特稿| 冰箱里的孩子:全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生

    昨天,一幅幅来自自闭症或智力障碍患者的画刷爆了大家的朋友圈。

  这是由无障碍艺途公益机构发起的慈善活动,将原生画家的画作作为手机壁纸,以每幅画1元钱的价格出售。每一位花一元钱购买了自闭症儿童画作的用户,相当于向“用艺术点亮生命”公益项目进行捐款。

  几年前,“冰点”报道过这些“冰箱里的孩子”。今天,我们重读这篇文章。

  冰箱里的孩子

  记者 | 从玉华

  18双黑亮的眼睛,看上去与别的孩子的眼睛没什么区别。可只有静静地凝望上好一会儿,你才能发现,他们眼睛里倒映的是一个外人无法走入的世界。

  这是一群患上了自闭症的孩子。一个8岁正换牙的男孩似乎在看你,他的嘴角甚至浮起了微笑,还做出了拥抱你的姿势,可他扑过来只是死死抓住了你头上的蝴蝶发夹。

  一个2岁半的男孩的目光快速地掠过人,然后停留在自己的手上,他把两个大拇指抵来抵去,他比较着相同的指甲,膝盖、鞋子,然后是桌上相同的饭碗、相同颜色的积木。事实上,他比较眼前一切相同的东西。

  一个男孩,像追赶着自己的尾巴,不停地旋转,让他停下来的办法是,给他另一个旋转的东西,比如电扇、玩具汽车的轮子,比如画太阳。他可以一刻不停地画太阳,一个又一个,一页又一页……他的瞳仁里装满了大大小小的“圆”。

  唯一的女孩,用美丽的大眼睛打量身边的每一个人,突然,这个天使般的3岁女孩,跑到每个人身后,用鼻子闻别人的头发、衣服,然后蹙动鼻翼,做深呼吸——她享受着“闻到的世界”,而不是“看到的世界”。

  他们全部身患被称作“精神癌症”的自闭症。根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。

  因为眼神冷漠,沉浸在自己的世界里,他们被称作“冰箱里的孩子”。在珠海“万香文自闭症康复中心”里,最大的孩子14岁,最小的只有18个月。

  25岁的魏卓静静地坐在教室最后一排,在他眼里,这些孩子的眼睛,倒映的正是自己的过去。

  他是一个曾被宣判“永远不能痊愈”的自闭症患者。大学毕业后,他和妈妈一起,选择成为万香文自闭症康复中心的老师。

  “老师,什么是感情?”

  身高1.80米的魏卓看起来“健康、正常极了”,珠海市潮热的风吹拂着他柔软的齐肩长发。

  灯泡坏了,水管坏了,他上街买零件,运用中学的物理知识修好它们。他上银行存钱取钱,输入密码时,会拿另一只手把键盘罩着。他会看地图,坐公交车去很远的地方买电脑内存卡。他知道心疼妈妈,看到妈妈一头汗,会去拿毛巾。他喜欢听周立波的笑话,喜欢看《百家讲坛》。他还是电脑游戏高手,会上网偷菜。

  可跟他交谈,只用花20分钟,就能看出他的与众不同:

  他不爱接触陌生人,不爱出门,几乎没有朋友。来珠海一年,他没看过海,也没打算去看海。他吃饭总是坐在冰箱前那个固定的位置。他买东西,总是走固定的路线,去固定的店,买同样的牌子,甚至同样的颜色。

  他刻板地执行每一项“命令”。妈妈让他买两元钱的菜,他会买上两元钱的西红柿、两元钱的肉、两元钱的黄瓜、两元钱的洋葱——10样菜,不管这个菜是8元一斤,还是5角一斤,他都跟人说:“我只要两块钱的。”

  他很少流泪。最心疼他的姥爷死去,他像个没事人儿一样,站在大门口“望了望”。他不知道亲戚这个概念,分不清“表兄”与“堂兄”的区别,也理解不了姨妈的孩子结婚,妈妈为什么要给红包。他说:“这个世界,除了妈妈,谁死了,我也不难过。”

  魏卓大学里学的是美术,他最喜欢梵高的向日葵,理由是“形状和颜色很美”。他可没看出梵高的向日葵“像团火”,他面无表情地说:“那是你们正常人的感觉。”

  他的导师要他“把全部的感情融入画里”,他说:“老师,什么是感情?。”

  他的妈妈、自闭症康复中心的创建者万香文觉得,经过艰苦地训练,儿子已经看起来正常许多,但“他就像一幅高明的赝品,只有对自闭症有足够经验的人,才能发现他还有自闭症的影子”。

  自从2009年万香文的自闭症康复中心成立以来,无助的母亲们带着她们同样无助的孩子,从四面八方赶来。有的从澳门过来,比如豆豆的父母,每天要背着他来回两趟穿越人山人海的拱北海关,他们等不及澳门的官办自闭症康复机构,那里有几百人排着队,每个人一周只能轮上一小时。有的从佛山、深圳、香港过来,一个14岁男孩,父亲是佛山一家医院的副院长,发表过47篇医学论文,但他被孩子的自闭症彻底打败了。还有位家长是大学老师,当他还坐在摇篮旁的时候,他就读着蒙氏教育的书籍,想把孩子培养成科学家,但医生却告诉他,这是个“终身不能痊愈的自闭症孩子”。

  根本没有人能说明病因是什么,也没有完善的治疗办法。自闭症,这种“广泛性发育障碍”,就像恶魔一样,每20分钟就伸出魔爪,从地球上抓走一个孩子,不分种族、民族、家长的受教育程度。

  从第一例自闭症患者——美国男孩唐纳德于1943年被确诊开始,自闭症已经进入人们生活的半个多世纪。目前,英国的自闭症发生率最高,87个人中就有一个;美国97个人中有一个;日本是112人中有一个。其他国家从1‰~10‰各不相同。各国的统计数据有较大差异,主要原因在于诊断的能力。国际社会普遍认同,全球自闭症平均发生率占人口总量的4‰。

  我国至今没有一个完整的调查数据。但按照4‰这个比例数据来推算,我国的自闭症患者约有560万人。

  很多家长是第一次从医生那里听到这个名词。他们最初也几乎想象不到,这个医学简称只有“ASD”3个字母的病症,将怎样吞噬一个孩子,甚至一个家庭。

  万香文是在儿子10多岁的时候,才知道自闭症这个词的,从她在公共厕所看到的一份小广告上,纸上所描述的症状,正是小时候魏卓的症状。后来,她拜访了许多医生,确定了魏卓就是自闭症。

  事实上,1985年,魏卓出生时,国内几乎没有多少人知道自闭症这个名词。1978年,北京一个叫王伟的男子成为中国第一例确诊的自闭症患者。1985年,改革开放后第一批医学工作者留学归来,中国大陆才有了自闭症的诊断标准。

  几十年又过去了,魏卓、王伟都已成年。如今,王伟跟着妈妈在北京市一个治疗自闭症的康复协会里做义工,他可以做一些简单的工作,扫地、打水、在发票信封上盖章,还能拎东西到邮局。医生说,他没有走出自闭。相比之下,爱看电影、爱读小说的魏卓要好得多。

  他们不是精神病

  没人说得清“魔鬼”是怎样抓住魏卓的,即使是世界上最权威的脑科大夫也不行。

  但可以肯定,当魏卓还是个婴儿,妈妈把《牛津英汉大辞典》给他当枕头,希望他长大成为“大人物”时,这个魔鬼就潜伏在他的大脑里了。

  “设想你的世界中,每个声音都像电钻一样刺耳,每丝光线都有如电火花般刺眼,身上的衣物好似砂纸,甚至母亲的面庞看上去也裂成一堆令人恐惧的碎片。”瑞士联邦理工学院神经科学家卡米拉与亨利·马科拉姆这样来描绘自闭症患者的感觉。

  从小,魏卓就不愿意被人抱,一抱他就哭,拿手往外推人。他几乎不笑,眼神活泛,却很少与人对视。他喜欢看转动的洗衣机、电扇;喜欢抱着绳子旋转,几乎快勒死了自己;他每天不停地转鸡蛋、苹果、玩具车轮子、比自己还高的大铁锅盖;坐公交车,他哭着要把司机赶走,自己转动方向盘。

  小魏卓冷漠极了。他不认识妈妈,不认识家,无数次走丢。妈妈找到他时,抱着他哭,他跟没事人儿一样,冷漠地推开妈妈。妈妈做饭,切了手,烫着了,流着血,他都不会多看妈妈一眼,就像陌生人。

  快4岁了,魏卓还不会说一个字。他不知道钱的概念,闻着面包香,就进面包店,抓起来就吃。他行为刻板、重复。无论到哪里,他都会带上一个棍子或者伞,胡乱抡,常把大便打得满屋子到处都是。他只喜欢睡墙角、或者衣柜,哪怕是在家乡吉林省四平市零下20多摄氏度的冬天。他喜欢撕纸,每天不停地撕,直到初中,老师还总是在他的课桌右角处发现一堆纸屑。他每天走相同的路线,换了一条路,就大哭大闹。

  这个古怪的孩子给这个家庭带来了无穷的麻烦。他上幼儿园第三天就被退回来。后来,父母离婚,父亲离开家,妈妈万香文不得不辞职回家,24小时照顾他。

  25年后,万香文在相距东北家乡几千公里的珠海,看到康复中心的孩子奇怪的举止,就像穿越了时空一样。眼前的很多场景,好像是按下了她当年生活的回放键。

  沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症的三大核心缺陷。

  这里的绝大部分孩子,到两三岁时还不会说话,即使有语言,也很混乱,像来自火星的孩子。有的孩子能说话,却是鹦鹉学舌,不懂语言技巧。家长说:问阿姨好。孩子说:问阿姨好。哪怕最终花几个月他学会了:“我叫田田!”可他仍然不能理解“田田是谁”,“我是谁”,更不能理解镜子里的人就是自己。

  “这些太难了,他们的思维就像一条直线,只有一个方向!”康复中心的刘老师说。

  他们对某些声音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的声音,有的喜欢听两个瓶子撞击声。有的一听到汽车自动锁门“嗤”地一响,就躁动不安。

  他们对颜色的刻板,到了令人难以想象的地步。吃午餐时,有的孩子专吃白饭、白馒头、白鱼,鱼做成红烧的都不吃。有的孩子只喜欢吃黑的,米饭非要拌上酱油才吃。有的孩子只愿意喝一种颜色瓶子装的水。

  他们动作反复、怪异。吃饭时,有的孩子吃一口青菜吐出来,用手捏捏,再喂到嘴里,不停地反复这个动作。有的孩子专捡别人脸上的米粒。他们喜欢玩手,可以一整天,让大拇指和中指揉搓,仿佛永远有搓不完的泥条儿。他们回家永远走一条路,家里的东西,只能按原样摆放,稍有改变,就会哭闹。他们有的像时钟、像导航系统一样,走到某个地方、在某个时间点、准点尖叫。有的每经过一棵树,就会尿一点儿尿。

  他们伤心的父母,目前并不知道这些孩子将来的结局。在过去,一些成年自闭症患者的最后结局,是被家人拿铁链拴起来,直至死去。 直到最后人们也不知道,他们是“死于自闭症,而不是精神病”。

  跟自闭症的魔鬼战斗

  但万香文并未轻易放弃自己的孩子。她一直在跟那个魔鬼战斗。当时,她只是一个家庭主妇,不知道海马体、杏仁体,也看不懂大脑结构图。但她决定用最原始的土办法,打开孩子的那扇窗户。

  为了改变儿子的刻板行为,她坚持将家里的家具每周都挪换地方。妈妈养鸭子、养金鱼、小鸟,魏卓每天拿着棍子赶鸭子,打鸟、用手抓鱼。妈妈让他拿牙签,插水里泡过的黄豆。这无形中让魏卓的眼手协调起来。每天晚上,妈妈拉着“看都不看她一眼”儿子的手,一遍遍唱《世上只有妈妈好》——多年后,自闭症治疗专家把这种一对一的训练称作“ABA”。

  万香文让魏卓在生活中学习。比如关于“水”,可以让其感知冷水、热水、温水,可以打开水龙头让其感受水流大、水流小的区别,可以让其在洗澡盆中玩水,给他搓背,放各种瓶子给他盛水,告诉他什么是泼水,什么是盛水,什么是沉,什么是浮,什么是轻,什么是重,什么是干,什么是湿。

  为了让听力不太好的魏卓开口说话,万香文用嘴巴贴着他的脸和手背,一次次地反复吹气,发音。终于,到4岁时,魏卓喊了第一声“妈妈”。

  这些并不专业、却非常有效的办法,在她后来开办康复中心的时候,也派上了用场。老师们给孩子吃花生,锻炼他们的嘴;把海苔贴在他们下巴上、鼻尖处,引诱他们伸出舌头发音。有的孩子在训练几个月后,非常想发出“香蕉”这个词,可喉咙耸动、嘴角撇来撇去,就是发不出声,孩子、老师的泪水都在眼眶打转儿。所有人都等待着那个时刻,终于,孩子发出来人生的第一个词:“香……香。”

  “喔,这实在是个好日子。”几乎所有的老师都会感慨。

  豆豆是18个月大的时候从澳门来康复中心的。最初,他叼着奶嘴不吃不喝,蜷缩在床的一角,人一靠近就尖叫大哭。

  在康复中心,老师用吹泡泡、扔飞碟,训练豆豆的眼神跟着物体走。让他荡秋千,玩滑板,不停地体能训练,使他忙乱地没有时间玩手。为了改变他比较一切相同东西的刻板行为,他家里所有的东西都“落单”,连枕头都没有一对儿的。他甚至每天穿着两只不一样的鞋过海关。

  目前还很难说,豆豆会在这样的训练中最终变成什么样子。不过,大半年下来,豆豆康复得算是不错。以前从不说话的他每次过海关时,学会了跟工作人员说句“阿姨,明天见”。

  曾被用这些方式训练过十几年的魏卓,如今已经成为康复中心里许多家长看得见的希望。

  在万香文的训练下,魏卓最终可以正常地上小学。尽管第一天上学他仍然带着棍子,但进校门时,妈妈说服他留下棍子,从此,魏卓手里不抡棍子了,换成了一支铅笔。

  他甚至在学校取得了不错的成绩。这并不让人惊讶。有的自闭症患者,只要看一遍地图,就能精细地画出来;有的能背诵一本黄页,记得上10万个电话号码;还有的能在几秒钟之内算出8388628的24次方是多少:140737488355328。

  自闭症的孩子面临的是一种在外人看来很分裂的生活处境:他们在考试时有部分可以达到90多分,但他们的怪异行为常常让他们不得不离开学校;他们读黑板字必须按顺序,物理老师做实验,把弹簧拉成了直的,就冲上讲台打老师,说弹簧就“只能是弯的”;放学出校门时,有人会刻板地要求同学站排走,否则在大街哭闹,不理解学生是自己回自己的家。

  多数情况下,魏卓还算个乖学生。除了偶尔上体育课,他会上树把毛衣挂在树顶。语文课临时换成了数学课,他冲出教室去办公室找语文老师,哭闹着一定要上语文课。

  “自闭症患者的每个脑区功能各搞各的,之间缺少协调联系,正常人的大脑演奏的是和谐的交响乐,而他们的大脑就像即兴演奏的爵士音乐。”一名研究专家说。

  而万香文和康复中心的老师们,努力让这场爵士音乐听起来更像人们熟悉的交响乐。

  套子里的孤独人

  魏卓是在大学三年级知道自己是自闭症的。

  他就读的长春大学特殊教育学院,是“残疾人的最高学府”。心理学课上,有专门的章节讲自闭症,他看到书上列出的10多项特征,他占了好多项,他一项项给自己打分,他突然明白了自己是“自闭症”。

  他找来美国的自闭症题材电影《雨人》,看到男主角雷蒙生活像他一样,非常程式化:吃鱼排必须是8块,穿的内裤必须在辛辛那提市k市场举冠街买写着自己名字“雷蒙”的平角裤。他对别人毫无兴趣,不知遗产为何物。他有过目不忘、天才般的数学能力,可以瞬间计算复杂的数学运算,却不清楚一元钱花掉5角,还剩多少。

  “我就是雨人!”他说。

  2009年的一天,万香文对儿子说:“我有一个秘密,好些年了一直都没告诉你,怕伤你自尊心。”魏卓打断妈妈:“我知道,我是自闭症!”

  然后,母子俩大哭一场。

  只有亲自经历过的人才能了解,“自闭症”这3个字,重量超出人们的意料。

  上小学时,魏卓没有同桌,他不是一个人坐第一排就是最后一排,他不热心跟人做朋友,也没人跟他玩。甚至一个女孩写纸条给他:“我宁可跳楼,也不会跟你坐同桌,你是冷面人!”

  同学们在做游戏、嬉闹的时间,他总是一个人拿笔在纸上、墙上信手涂来涂去,就像小时候抡棍子一样,铅笔没有明确的方向。只是一次吃完小当家的快餐面,发现里面有一张卡通画,他的笔才开始有意识起来。美术老师发现了,说这孩子“素描感觉非常好”。

  “感觉”这样的词,对说话一板一眼的魏卓显然太抽象了。中学时期,他仍然没有同桌,没有朋友。他还是每天坚持撕纸,坚持走同样的路回家,坚持每天吃怎样也吃不厌的土豆。

  初中毕业后,他报考了长春大学特殊教育学院绘画系,第一年高考差了6分。等到第二年高考时,他的自闭症差点儿害了他。

  最后一门专业课考水彩画,而上一年考的是铅笔画。考生都已经坐在考场了,这年高考的调整,让他大发脾气,在考场,他大喊大叫,不停地转圈,就像小时候他坚持“语文课不能换成数学课”。后来,他跑出考场,等到妈妈再把他拽进考场,已经开考一个半小时了。

  结果是,他以全国第一名的成绩考进长春大学特殊教育学院绘画专业。他问拿到通知书、大哭不已的妈妈:“哭啥?有人打痛你了?”

  大学里,他两度获得美国助残奖学金,还当上了班长。当班长不是因为他有个好人缘,而是因为老师认为他能“像时钟一样精准地完成任务”。他仍然没有朋友,同学们说他是“冷面剑客”、“套子里的孤独人”。

  他也偷偷爱上了一个长头发的姑娘,可他从没上去主动说过一句话。他说,“爱一个人就要远离她,像远远看一个风景”。

  2009年,一个澳门人决定投资和万香文一起建立自闭症康复中心。万香文决定让魏卓来这里当老师。到目前为止,这个决定看上去是明智的。在康复中心里,一个14岁的自闭症男孩睡觉总抓伤自己的脸,深知这种痛苦的魏卓就按着他的手,搂着他睡觉。

  “一个自闭症搂着另一个自闭症,这恐怕是个奇迹吧!”那个孩子的妈妈几乎从没搂过儿子睡觉,不免有些妒忌地说。

  牵一只蜗牛去散步

  在康复中心,魏卓给孩子们开了一课:学会花钱。

  教室的黑板上,“祖国”、“妈妈”这些词旁边贴着纸钞。每天认完字,孩子们都要温习一下“五角、一元、十元”这样的表达。

  到考试的时候,他每次给5个孩子每人一元钱,让他们去买冰棍。结果,这一次,两个人半路把钱弄丢了,一个拿起冰棍就跑,一个给了一元钱,却拿了3元一支的冰棍,只有一个买回来一根价格是5角的冰棍,还拿回了5角钱。

  “父母走了,留下资产,他们不知道怎样花出去!”这是很多家长担心的问题。对这些被自闭症孩子困扰的家长来说,他们注定要付出比普通父母多得多的辛苦。

  坐公交车时,孩子会大哭或大笑不止,要不然就没完没了地大声说话,或者突然把头撞向玻璃,司机一个急刹车,所有的眼睛都望过来,“那目光就像一束束飞过来的钢针一样”。走在大街上,孩子会去摸姑娘的后背,结果被骂“没教养、流氓”,而事实上,孩子只是对姑娘T恤衫背后的斑马图案感兴趣。

  有的家长把孩子的怪动作比喻成“气泡一样”。起初,孩子不停地吐出口水抹在脸上、胸前,好不容易花几个月甚至几年,把吐口水的习惯改掉了,下一个习惯又出现了。“就好像我打了败仗,天天得面对这个现实。”有家长说。

  由于嗓子不舒服,有的孩子从早晨就开始尖叫,大约每隔20分钟一次,一直到晚上。睡觉时,路上的一点点噪音又让他们狂躁,他会突然朝半夜熟睡的妈妈眼睛上打一拳,引起家人的注意。“那一刻,如果手上有一支打下去让他永远睡着的针,我也会打的”,孩子的父亲,一个神情疲惫的中年人说。

  另一个家长说,如果他们的缺点和不足占99%,只有1%的“优点”,那我们也要将这1%的优点放大99倍来看,否则,家长就无法生活甚至无法活下去。

  自闭症儿童干预的黄金时期是2~6岁,在家长们看来,他们是在跟时间赛跑。很多家庭都是父母有一方放弃工作,专职训练孩子。寻常康复训练机构的学费,每月在2000~6000元之间,几年下来,“一个奥迪都扔下去了”。国内根本没有一家保险公司愿意为这个自闭症提供保险。

  2009年,美国将自闭症列为居癌症之后的第二位人类健康公敌,按照美国经济学家的计算结果,每位自闭症人士一生的支出达到300万美元。

  “等我们老了,他们该去哪里呢?”在家长交流会上,几乎所有的家长都流下了眼泪。他们惟一的希望就是孩子今后能自食其力,但这也是自闭症患者家长的最大心病。

  “多希望这是一场梦,有一天孩子突然对我说:妈妈,我装了14年,从现在开始,我不玩这个游戏了!”一个妈妈流着眼泪说。

  家长们常常拿网上流行的一首诗鼓励自己:上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:“人家已经尽了全力!”走呀走呀,一路上我闻到花香,原来这边有个花园。我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。慢着!我听到鸟叫,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。

  来源:中青在线-中国青年报 2010-08-18

  记者:从玉华

  编辑:马宇平 陈新怡

来源:中青在线

【责任编辑:吴蕴聪】

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