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罕见病情侣"将爱进行到底" 众筹15万为他们办婚礼

作者:陈斌
2016-07-01 11:04 来自 华声在线 作者:陈斌

  6月25日,张伟兴奋地举起双手大声呼喊“我们终于结婚了”。图/记者金林

  她在15岁被发现得了脊髓炎,他在17岁确诊患上帕金森病;她的右脚截肢离不开轮椅,他说话吃力行动不便;2015年5月15日,湘潭姑娘危丹与湘潭小伙张伟相遇,慢慢相恋了。

  为了给这对情侣一场难忘的婚礼,在他们相遇一周年的时候,众多公益机构和社会志愿者通过众筹的方式筹备婚礼(详见本报6月4日A06版)。在危丹和张伟的婚礼上,除了他们的亲友,还有180余位来自全国各地的病友及爱心人士见证了这对伴侣的幸福。

  6月25日上午10时许,在唱诗班祝福歌声中,一场名为“将爱情进行到底”的特别婚礼在长沙金辉大酒店拉开帷幕。新郎新娘是两位罕见病患者——帕金森病小伙张伟和罕见病女孩危丹。

  这场婚礼也是一场通过众筹和捐赠实现的爱心婚礼,新娘危丹的项链、戒指等首饰,都是好心的帕金森病友从广东赶来送给她的。

  她花了一整晚看他的博客

  17岁时,张伟被确诊患上帕金森病。在家人和朋友的鼓励下,2011年,他开通博客,取名为“与帕共舞”,用文字记录自己与帕金森病做斗争的点滴的同时,也呼吁社会关注帕金森病,让更多的帕友(帕金森病友的简称)得到帮助。

  随着张伟的故事在网上传播,许多人被感动。2012年,在爱心人士和企业的帮助下,张伟接受了免费的脑起搏器植入手术。此后,他与众多帕金森病友共同成立了中国帕金森病友群,成为一个特殊的社会公益人。

  患罕见病的危丹正是通过网络认识了张伟。张伟在他的空间日志里写道:“我和丹丹的认识是在今年(2015年)五月十五日于网络,5天后在丹丹家我们见面了,她把我当作她的偶像,心目中的男神,后来我才知道,她居然用一整晚的时间看我在网上的博客,哭得眼睛通红。我们很自然相爱了。”

  网友在得知他们的故事后,极力撮合。今年1月25日,两人领了结婚证。尽管病友们为他们举行了特别的网络婚礼,但张伟仍希望给心爱的女孩一场真正难忘的婚礼。

  网络众筹为罕见病夫妇圆梦婚礼

  为了帮助张伟和危丹圆梦,今年5月底,数家公益机构和社会志愿者共同发起了“将爱情进行到底,两个年轻罕见病病人张伟和危丹的慈善婚礼公益活动”,通过网络众筹、爱心机构企业捐献等方式来筹集婚礼资金。婚礼筹备组负责人池铭介绍,从5月19日发起活动至今,共收到企业和爱心人士的赞助加现金15万元左右。

  6月25日婚礼当天,张伟的叔叔和姑父,危丹的妈妈和继父,还有13岁的弟弟都来到了现场。危丹的妈妈袁向阳说,危丹婚礼戴的项链、手链和戒指都是好心的帕友从广东赶来送给她的。

  “所筹资金用于婚礼开支以及以后两人的生存项目开支。”池铭说。对此,张伟和危丹夫妻表示,多余的捐助将全部用于建立“帕金森年轻病友圆梦启动资金”,转捐湘潭市关爱帕金森病志愿者协会。

  婚礼

  现场演唱新娘为新郎写的歌

  “那一次遇见,我相信了生命的奇迹……”在当天的婚礼上,湘乡音协的李陈靓和王德耀现场演唱了这首由新娘危丹创作的《生命的奇迹》。危丹介绍,去年8月,在张伟的陪同下,她到湖南省脑科医院检查,确诊小脑共济失调,当天晚上连夜写了这首歌,后来网友进行了谱曲。

  婚礼现场,在主持人以及众人的祝福下,张伟和危丹正式结为夫妻。来自内蒙的帕金森病友花雨声情并茂地朗诵散文诗《这个世界何时不再颤抖》;帕金森病人家属莫菲也专程为新人创作了散文诗《贺张伟危丹喜结良缘》,而病友匆匆则用她颤抖的手一笔一画将其工整地书写在扇面上,作为礼物送给新人。浙江公助帕金森病关爱中心理事、发展部部长顾春泉则手书《将爱情进行到底》的书法赠送给了这对新人。

  生命的奇迹

  作词:危丹

  那一次遇见,我相信了生命的奇迹。你的出现,照亮了我的未来。

  喜欢你的长睫毛,喜欢你的大眼睛,喜欢你冰冷的唇,我还喜欢你温暖的手。

  那一次遇见,我感受了生命的奇迹。你的出现,确定了我的未来。

  喜欢你的长头发,喜欢你的小酒窝,喜欢你甜美的笑,我还喜欢你乐观的心。

  生活啊,你有多残忍就有多仁慈。命运啊,你有多坎坷你就有多精彩。

  爱的路上有了你们,从此我的生命不再孤单,是你们创造了我们鼓励了我们,给生命的奇迹,一个生命的奇迹!

  “我们的爱情有太多的挑战,但一定会携手一直走下去。”——危丹

  “感恩生命中给我们关爱和力量的朋友发起这场公益慈善婚礼。作为新生家庭的主心骨,我将担当起家庭责任,爱护妻子,保护妻子。”

  ——张伟(潇湘晨报记者 陈斌 通讯员 刘雨滋长沙报道)

【责任编辑:李想】
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